Apoyo integral Down, a la deriva

Por Gabriel García-Márquez

El pasado 21 de marzo se conmemoró como cada año el Día Mundial del Síndrome de Down. Este día fue instituido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con la intención de celebrar la vida de las personas con síndrome de Down, tanto niños como adultos. Sin embargo,
a diferencia de otros días establecidos por la ONU en este no se otorga ningún tipo de apoyo, solamente se realizan eventos para que la sociedad conozca a las personas que padecen este síndrome, haciendo desfiles, marchas, muestras y algún otro tipo de eventos. 

Para quienes lo desconocen, el síndrome de Down es una alteración genética producto de la presencia de un cromosoma extra en el par 21,
conocido también como Trisoma 21. Este síndrome se puede detectar desde los 4 meses de gestación, a través de un ultrasonido especializado
4D, aun cuando la mayoría de las veces se detecta hasta el nacimiento del bebé. Existen tres tipos de síndrome de Down: Trisomía 21, Mosaico y Translocación. 

Por lo general las personas con este síndrome tienen un coeficiente intelectual levemente bajo y son más lentas al hablar que el resto de la
gente.

Entre los padecimientos más comunes que pueden presentar las personas con síndrome de Down son predominantes los problemas cardíacos, de tiroides y de la vista como cataratas o debilidad visual, aun cuando pueden presentarse otro tipo de enfermedades como pérdida auditiva e
infecciones de oído y apnea del sueño.

Debido a que en Coatzacoalcos se comenzaron a detectar niños con síndrome de Down, un grupo de personas se organizaron para crear en
1983 Apoyo Integral Down, A.C., una asociación civil sin fines de lucro que desde hace 40 años trabaja para mejorar las calidades de vida de las personas con síndrome de Down, con el objeto de brindarles igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos, así como la inclusión en todos los sistemas sociales. 

El patronato que sostiene al Centro Down, está integrado por 4 personas, encabezado por la presidenta Thalía Tadeo y la secretaria Soledad Ordoñez, con la colaboración de dos personas más, que se hacen cargo de la operación de la institución.

La dirección del Centro de Apoyo Integral Down, actualmente está a cargo de Thalía Tadeo Sosa, originaria de Coatzacoalcos. Es licenciada
en Psicología egresada de la Universidad de Sotavento, con especialidad en estimulación temprana y sexualidad en personas con síndrome de
Down, a quien entrevistamos en esta ocasión para dar a conocer las actividades que se desarrollan en este centro y sus necesidades más
apremiantes.

ENTRE LAS TERAPIAS Y LA PSICOEDUCACIÓN

GGM.- ¿Directora, cuántas personas trabajan aquí?
THALÍA TADEO.- Son 8 personas las que colaboran en este centro, entre psicólogas y licenciadas en pedagogía, todas ellas tituladas.

GGM.- ¿A cuántos niños atienden en la actualidad?
THALÍA TADEO.- Son 28 alumnos (13 mujeres y 15 hombres) con edades a partir de 2 meses y el mayor de ellos ya tiene 48 años.

GGM.- ¿Qué tipo de terapias se les imparten a los niños?
THALÍA TADEO.- Mediante talleres de lecto escritura, matemáticas, lenguaje, sexualidad, cognitivo, laboral, computacional y taller de
galletas. Cámara multisensorial (SNOEZELEN), que sirve para la actividad sensorial y cognitiva, motriz, física de las personas con este
síndrome o cualquier otra discapacidad.

GGM.- ¿De qué manera se puede sensibilizar a la población para integrar a estas personas a las actividades cotidianas?
THALÍA TADEO.- Con psicoeducación (aprender a distinguir el síndrome de Down) hablarles acerca de lo que es el síndrome de Down,
evitando prejuicios y eliminando los mitos de lo que se cree que es este síndrome.

GGM.- ¿Hay escuelas donde les nieguen el ingreso a los niños con Down?
THALÍA TADEO.- Pues en todas los reciben, pero el problema es que no están capacitados para educarlos, por lo que regresan a este centro
donde los volvemos a recibir.

GGM.- ¿Hay algunos casos de éxito en Coatzacoalcos en el deporte o en alguna otra actividad de personas con este síndrome?

THALÍA TADEO.- Que yo sepa, solamente Barbara Wetzel, mejor conocida como BIBI, una niña que ha destacado en gimnasia olímpica,
desempeñando un gran papel en este deporte, incluso a nivel internacional.

GGM.- ¿Hay alguna actividad o destreza que se les facilite más a los niños Down?
THALÍA TADEO.- Sí, la gimnasia, porque son flexibles y también la pintura, que coinciden en que varios tienen estas habilidades.

GGM.- ¿Se siguen discriminando dentro del seno familiar a estos niños?
THALÍA TADEO.- Todavía, por desgracia, cuando nace un niño con síndrome de Down de entrada ya vienen con ese rechazo, entonces
cuando los padres se acercan a este centro se les prepara para el trato que le deben de dar al niño, todas las pautas a seguir con el síndrome de Down.

GGM.- ¿Los padres o familiares tienen que llevar alguna terapia especial?
THALÍA TADEO.- Al inicio, siempre se les da una plática, para ver qué tanto saben, cómo los podemos ayudar y darles una verdadera
orientación para el buen trato de su hijo.

CÓMO SE SOSTIENE EL CENTRO DOWN

GGM.- ¿Reciben algún apoyo económico de parte de los padres?
THALÍA TADEO.- Los padres solamente dan un donativo de acuerdo con su estatus económico, pero es una cantidad mínima, con eso se cubre
parte de los gastos además de los eventos que se celebran para recaudar fondos.

GGM.- ¿Cuentan con algún apoyo gubernamental o institucional?
THALÍA TADEO.- No recibimos ningún apoyo gubernamental, ni del gobierno federal, ni estatal y mucho menos del municipal. Nos las
arreglamos como podemos.

GGM.- ¿Con qué otros apoyos cuentan ahora?
THALÍA TADEO.- No tenemos apoyos de nadie y de nada, solamente la empresa Home Depot, que nos acaba de regalar unas cubetas de pintura
para la nueva casa y para darle mantenimiento a la casa actual.

GGM.- ¿Qué tipo de apoyos necesita este centro para operar adecuadamente?
THALÍA TADEO.- Los invito a que nos apoyen con insumos para el taller de galletas, como son harina, mantequilla Gloria, maicena y azúcar glass. También nos hace falta un proyector tipo cañón, para proyección de videos. Dos micrófonos para los eventos y dos aires acondicionados
tipo Mini Split para dos salones para que los niños se sientan mejor.

También requerimos de recursos humanos que apoyen esta labor y manos que nos ayuden a hacer muchas cosas que hacen falta.

APOYOS QUE SE REQUIEREN

GGM.- ¿Qué tipo de apoyos materiales requieren de parte de la sociedad en general y de las empresas de la región?
THALÍA TADEO.-  Necesitamos recursos económicos para rehabilitar la casa que nos dio Pemex en comodato, localizada en la calle de
Tabasco, en la colonia Petrolera, para realizar este proyecto y poder trasladarnos, y dejar de pagar una renta mensual que es muy costosa y
materiales de construcción como cemento, impermeabilizante y sellador; muebles de baño, pisos, puertas y ventanas, entre otras cosas para
habilitar las nuevas instalaciones y podernos mudar lo más pronto posible. Por cierto, le comento que somos donatarios autorizados, de
manera que sus aportaciones son deducibles.

Para concluir esta entrevista la psicóloga Thalía Tadeo lanza un llamado abierto:
“Me gustaría que nos voltearan a ver, que como sociedad nos comprometamos a erradicar las injusticias y discriminación que aún se
vive. Que cuando se encuentren una persona con síndrome de Down en la calle, en vez de voltearlos a ver raro, piensen que es una persona al
igual que nosotros con los mismos derechos y obligaciones que tiene todo ciudadano. Y los invito a ser empáticos, aportar acciones positivas y
quitar ideas falsas, mitos y suposiciones acerca del síndrome de Down”.

Para cualquier acercamiento con el Centro Integral Down:
CORREO aidcoatza@gmail.com
Teléfono 921 132 92 59
Dirección actual López Mateos 813 
Col. Petrolera, Coatzacoalcos, Veracruz.
Horario: 8 a 13 horas de lunes a viernes.
Página de Facebook: Apoyo Integral Down AC 

Poema a un Niño con síndrome de Down
(Tomado de Mundo Poesía)

Hoy he tenido la suerte de verte en mi camino,
He parado ante un grito tuyo de saludo,
Te veía corriendo hacia mí
Con esa sonrisa tuya que destruye muros.
¡Hola mi niño lindo! Te dije…
Y apresuradamente quisiste responder,
Mas tus palabras no se hilaban,
Tus ojos brillaban cual cueva de luciérnagas.
Tu carita redonda
Tus ojos rasgados,
Tu sonreír sin métrica,
Tu caminar apresurado…
Y tu correr tambaleando hacia los lados,
Te hace resaltar entre la multitud.
Eres una persona diferente que
Crecerás en una sociedad cruel,
Pero amor jamás te ha de faltar.
Tienes amigos como tú,
Te he visto llegar con ellos de tu colegio…
He aprendido mucho de ti con solo mirarte,
Estás siempre alegre,
Contento de lo que eres y de lo que tienes
Y uno tan egoísta a veces.
Sigue jugando… estaré aquí en este rincón observando,
Mi alma se llena de emoción al verte vivir,
Libre como un ave gloriosa en primavera.
Eres una bendición de Dios,
Una señal de que el amor y la felicidad 
no tiene cara en particular.